La plupart du temps, les douleurs incitent le patient à bouger de moins en moins. De ce fait, sa condition physique diminue tout comme sa qualité de vie. Dès lors, un programme de revalidation s'avèrera bénéfique. Être acteur de sa santé, c'est participer pleinement au programme thérapeutique mis en place dans une relation de confiance avec l'équipe multidisciplinaire, y compris le médecin généraliste.

Reprendre le contrôle de sa vie, c'est doser, limiter, en un mot « gérer » le déroulement de son quotidien par la mise en place d'une planification réaliste des activités. Pour ce, il est indispensable de déterminer ses envies, évaluer ses capacités en tenant compte de ses limites physiques et se donner les moyens pour parvenir à l'acceptation de la maladie et une revalorisation de soi.

Dans un premier temps, il faut apprendre à se connaître : Qu'est-ce qui me provoque de la douleur ? Que suis-je capable de faire ? Avec quelle intensité ? À quelle fréquence ? Dans un deuxième temps, il est judicieux de tirer des enseignements des expériences précédentes et d'ajuster les activités par la suite.

Dévisser un couvercle récalcitrant ou déplacer des objets peut paraître chose anodine pour la plupart d'entre nous. Mais en cas de difficultés, il est possible de trouver des aides spécifiques, notamment au travers d'institutions spécialisées : 

En Wallonie, adressez-vous à l'Agence pour une Vie de Qualité (AVIQ - numéro vert 0800 160 61) et pour la Communauté Germanophone à l'Office pour Personnes Handicapées (080 22 91 11). À Bruxelles, adressez-vous à PHARE - Personne Handicapée Autonomie recherchée (TEL 02  800 82 03).

Via son trimestriel, « FOCUS Fibromyalgie Belgique » a relayé des trucs et astuces glanés auprès de ses membres qui s'échangent de bonnes idées déjà expérimentées. 

En voici quelques-unes tirées de notre périodique numéro n° 30 :

"Ne vous chargez plus ! Utilisez tout ce qui possède des roulettes : caddy, sac, valise, ça vous donnera un petit air de vacances. J'ai trouvé une table roulante bien conçue qui me suit désormais partout (évidemment, il est plus sage de supprimer les tapis de sol). Une vanne de radiateur, un robinet difficile à ouvrir ? Pensez à l'enrober d'une bande Velpeau. En déplacement, on n'est jamais sûr et certain de savoir où l'on tombe. Emportez par précaution un coussin pour votre confort."

En 2013, Focus FM a élaboré un sac de trucs et astuces (stock épuisé actuellement)

Des personnes tentent d'abuser de la fragilité des patients souffrant de fibromyalgie en leur proposant des méthodes de soins, des produits, des CDroms ou toutes autres démarches fort onéreuses sous promesse de soulagement voire de guérison.

Lors de conférences notamment, nous le constatons, des personnes s'infiltrent et revendiquent le droit à la parole pour diffuser des informations fantaisistes et erronées.

Outre la mise en garde parue dans l'F.M.éride n° 42 de novembre 2008, rappelons celle du n° 40 de mai 2008 :

« Méfiez-vous, la désinformation est peut-être à votre porte »

« Chaque patient fibromyalgique peut en être victime »

Ce cri d'alarme est pour vous avertir de faire preuve de méfiance et de circonspection. Si certaines approches peuvent vous procurer du bien-être, nous ne le nions pas. Par contre les annoncer telles des méthodes miracles est mensonger et nous ne pouvons le tolérer.

Avant de vous engager dans de telles recherches, n'hésitez pas à consulter votre médecin ou nous contacter. Rappelez-vous toujours : si la fibromyalgie pouvait être guérie, nous serions les premiers vous l'annoncer.