Les maladies de longues durées : réponses Facebook

Je remercie les personnes qui ont réagi à notre publication.

A partir de vos commentaires (nombre: 40) que nous avons classés selon 5 parties, l'association FOCUS Fibromyalgie Belgique va élaborer un plan d'actions au nom des personnes souffrant de fibromyalgie et en partenariat avec notre comité scientifique. Nous vous en informerons dans les prochains jours.

 

  • Certaines personnes expriment leur ressenti sur les bénéfices de maintenir une activité professionnelle :
    • "l'inaction augmente les douleurs de la fibro"
    • "pour le moral, si on peut travailler même un peu, moi je prends, je n'arrête pas de demander pour bosser mais avec un handicap ils veulent pas mais je me dis que pour le mental, ça ferait du bien de travailler, prouver à soi qu'on peut y arriver après chacun pense ce qu'il veut et aussi je peux comprendre que ça fasse peur mais si on n'essaie pas, on ne le saura jamais"
    • "je suis en mi temps médical depuis plus de 5 ans...Financièrement, c'est impossible de vivre avec les indemnités de la mutuelle"
    • "je souffre de fibromyalgie depuis 23 ans, cette année mon corps a lâché ; Du coup, je suis en mi-temps médical depuis 9 mois. Sachant que je suis aide-ménagère. Je sais que c'est très très dur mais j'adore mon travail"

 

  • Et d'autres expriment leurs difficultés liées à la fibromyalgie et qui empêchent de travailler
    • "On peut faire des choses qui nous apportent du bien -être comme l'aquagym ou du xi Kong. une fois que c'est fait, je n'ai plus d'énergie même pour faire le manger"
    • "Si l'employeur est au courant, il en aura vite marre des absences de dernière minute et puis retour à la case départ et ça sera encore pire... c'est un cercle vicieux"
    • "le problème avec cette maladie c'est que d'une personne à l'autre les symptômes sont complètement différents" 
    • "J'ai 63 ans aide-soignante, cela fait 2 ans en arrêt car plus de force pour porter les patients, fatigue après 1h de travail et je suis déjà à mi-temps, on va me proposer quoi ? "
    • " impossible de contrôler les crises, quand et comment elles arrivent, manque de concentration, de mémoire, des douleurs intenses, migraines, fatigue, état dépressif...que proposez-vous comme travail ?" 
    •  "avec un handicap ils ne veulent pas"

 

  • Plusieurs expriment une peur liée aux mesures du gouvernement et l'obligation possible d'une reprise du travail 
    • "rien que de penser à bosser, ça m'angoisse"
    • "Depuis cette annonce, j'ai l'impression d'avoir dégringolé plusieurs étages. La suite me fait très peur"

 

  • Plusieurs expriment des problèmes liés aux démarches de remise à l'emploi
    • "Rien de positif d'être obligé de se rendre à des RDV avec des conseillers pour l'emploi et avec des médecins conseils etc qui n'y connaissent rien à ces maladies avec des douleurs chroniques
    • "Quel patron va m'engager. Cacher la maladie et s'effondrer au boulot"
    • "Et les médecins conseils là-dedans ? "
    • "je défie un employeur de m'engager"
    • " ce sont les patrons qui vont engager des personnes qui ont la fibromyalgie qui paieront malheureusement car les certificats vont défiler »
  • Des demandes à l'association FOCUS FM ou au gouvernement :
    • "Vous devez réagir avant que les premiers fibromyalgiques, en âge de travailler, n'aient affaire à eux"
    • "Mais bon sang, ils ne peuvent pas essayer d'être compatissant face à nos douleurs...mais non il y en a tellement qui ont jouer on paie pour les comédiens "
    •  « une honte pour la souffrance des malades »